L’étude SaGoVie est une initiative portée par le Collectif Triplettes Roses en partenariat avec le Centre Léon Bérard (Centre de lutte contre le cancer de Lyon et Rhône-Alpes) et le réseau d'excellence clinique FEM-NET. La première phase a permis de recueillir le témoignage d’une trentaine de Triplettes en situation métastatique, traitées par Sacituzumab-Govitecan.

Qui est concerné ?

Cette étude s’adresse aux patientes atteintes d’un cancer du sein triple négatif métastatique traitées par Sacituzumab-Govitecan (Trodelvy).

La participation est volontaire et ouverte à des patientes dans toute la France.

Qu'est ce que cette étude propose ?

L’étude SaGoVie propose aux patientes de partager leur expérience du traitement à travers des entretiens individuels.

L’objectif est de mieux comprendre leur vécu sous traitement, leurs ressentis face aux effets secondaires, leur satisfaction concernant leur prise en charge, ainsi que leurs besoins non couverts. L’étude SaGoVie répond à ce besoin en plaçant l’expérience des patientes au cœur de la recherche.

À terme, l’étude permettra de développer des :

Outils pour mieux évaluer la qualité de vie
Supports d’information (livrets, vidéos)
Recommandations pour améliorer les soins

Pourquoi cette étude ?

Le cancer du sein triple négatif métastatique est une forme agressive de cancer pour laquelle les options de traitement sont encore limitées.

Un traitement récent, le Sacituzumab-Govitecan (Trodelvy) a montré qu’il pouvait améliorer la survie. Cependant, son impact sur la qualité de vie réelle des patientes reste encore mal connu.

Aujourd’hui, il manque des données pour comprendre comment les patientes vivent ce traitement, quels sont les effets secondaires les plus difficiles à vivre et comment mieux les accompagner

Or, pour les patientes, l’essentiel est de trouver un équilibre entre l’efficacité du traitement et une qualité de vie acceptable. L’enjeu est de conduire à une meilleure observance des traitements et par déclinaison, de l’espérance de vie.

Cette étude répond à ce besoin en plaçant la parole des patientes au cœur de la recherche.

Le réseau FEM-NET

Ce réseau d’excellence clinique, labellisé par l'INCA, est dédié aux cancers de mauvais pronostic gynécologiques et mammaires. Il est composé d'un centre pilote, le Centre Léon Bérard (Centre de lutte contre le cancer de Lyon et de Rhône-Alpes), de 32 centres experts et de 10 centres coopérateurs répartis dans toute la France.

L’INCA, ou Institut National du Cancer, est l’organisme public français dédié à la lutte contre le cancer. Il agit en tant que pilier central pour le développement, la coordination et le soutien des Réseaux d’Excellence Clinique. Son rôle est essentiel pour favoriser l’innovation, la collaboration et l’amélioration continue des soins pour les patients atteints de cancer.

Les objectifs du réseau FEM-NET sont de renforcer la diffusion de l’expertise médicale, favoriser l’accès à l’innovation et faciliter l’inclusion des patientes dans les essais cliniques.

Deux associations de patientes sont associées aux travaux de ce réseau d’excellence clinique : le Collectif Triplettes Roses pour le cancer du sein triple négatif métastatique et Imagyn, pour les cancers gynécologiques.

Comment se déroule l'étude pour les patientes ?

La phase 1 de l’étude consistait à prendre part à un entretien individuel (à distance), durant lequel les patientes pouvaient s’exprimer librement sur leur expérience.

Les échanges portaient notamment sur leur quotidien avec la maladie et le traitement, les effets secondaires, leur ressenti global et leurs besoins et attentes.

Ces entretiens ont été réalisés par des chercheurs en psychologie de la santé en toute confidentialité.

Une trentaine de patientes ont déjà participé à cette première phase. Les analyses des entretiens sont en cours pour une publication fin 2026.

Quelles sont les étapes ?

L’étude SaGoVie se déroulera en trois phases :

Phase 1 (en cours)

Recueil du vécu des patientes via des entretiens qualitatifs
Analyse des besoins et des difficultés rencontrées

Phase 2 (en recherche de financement)

Diffusion et valorisation des résultats de la phase 1
Élaboration concrète des axes d’amélioration identifiés dans la phase 1

Phase 3 (en recherche de financement)

Mise en place de ces axes
Évaluation de leur faisabilité puis de leur impact sur la qualité de vie